سلامت نیوز:آتروفی عضلانی نخاعی یا همان اس ام ای یک بیماری نادر است که با علائمی نظیر : ضعف عضلانی، سستی و شُل‌بودن یا عدم توانایی در رسیدن به معیارهای طبیعی رشد و تکامل، اشکال در نشستن، ایستادن، راه‌رفتن و چندین علامت دیگر شناسایی میشود.
هر از گاهی با برگزاری کمپین یا اطلاع رسانی خانواده ای که دارای عضوی مبتلا به SMA یا هر بیماری خاص و نادر دیگری هستند این بیماری ها در جامعه برجسته میشود.
کمپینی شکل میگیرد و با گذاردن عکس کودک زیبایی که به این بیماری مبتلاست از مردم طلب حدود 60 میلیارد تومان میکنند. جدای از مسائل مربوط به تحریم و چگونگی انتقال پول این سوال مطرح است که اگر هزینه به اندازه کافی تامین نشد آیا کمک های مردمی باز پرداخت میشود و اگر نه هزینه کرد آن چه خواهد بود؟
آیا اساسا با پرداختن به این چنین موضوعاتی در فضای مجازی و القای احساساتی نظیر احساس گناه یا اضطراب سلامت میشود از مردم طلب پول کرد و تنها یک شماره کارت داد و نه دیگر هیچ سند و مدرکی؟
آیا بسیاری از مردمی که کمک کرده اند میدانند این فقط هزینه یک دارو است و این میزان هزینه باید تا حداقل چند سالی تامین شود؟
آیا امکان ادامه این کمکها برای مردم با این شرایط اقتصادی وجود دارد و اگر نباشد غمی به غمهایشان اضافه نمیشود؟
آیا به مردم گفته میشود که همین مدتی که اضافه تر زنده میماند برای او رنج و درد بیشتری را به همراه دارد؟
این کاملا طبیعی است که پدر و مادری برای یک روز زنده ماندن فرزندشان همه تلاس خود را بکنند اما اینکه به مردم بگویند درمان قطعی این بیماری با تزریق این دارو ممکن است صحیح است؟
این بازی با احساسات مردم نیست؟
اگر خدای نکرده این کودک قبل از رسیدن به این دارو از دست برود تکلیف پولهایی که مردم به این حساب ریخته اند چه میشود؟
همه داروهایی که برای این بیماری معرفی شده اند همگی توسط FDA تایید شده اند ولی هنوز در حال تحقیق هستند و هیچکدام درمان قطعی نیستند و فقط باعث بهبود روند بیماری میشوند و حتی خود شرکت سازنده هم ادعایی مبنی بر درمان شدن افراد با استفاده از این داروها ندارد.
با حدودا دو میلیون دلاری که برای این دارو پرداخت میشود چند بیمار سرطانی بهبود پیدا میکنند؟چند واکسن کرونا میتوان تهیه کرد؟
هر چند منبع موثقی برای این خبر وجود ندارد ولی طبق شایعاتی که در فضای مجازی مطرح است چند خانواده قبلتر به این صورت پول جمع کردند و بعد معلوم نشد درمان صورت گرفت یا نه! فرزندشان از دست رفت و تکلیف پولهای مردم هم مشخص نشد که اگر این شایعه نادرست بود حتما خانواده ها آن را تکذیب میکردند!
چندی پیش با بروز سیل و زلزله در مناطقی از کشور چند سلبریتی اقدام به جمع آوری کمک های مردمی کردند که با مشکلاتی مواجه شد.
پیشتر قوه قضاییه برای جلوگیری از بروز مشکلاتی مانند زلزله کرمانشاه که اما و اگرهایی درباره پولهای مردم که به حساب سلبریتی ها واریز شده بود یک اقدام پیشگیرانه انجام داد.
جواد جاویدنیا معاون دادستان کل کشور هر گونه جمع آوری کمک‌های مردمی توسط اشخاص و سازمان‌های معروف و شناخته شده جز از طریق جمعیت هلال احمر و کمیته امداد ممنوع اعلام کرد و هشدار داد که در صورت اقدام، حساب‌ها مسدود و مبالغ جمع آوری شده توقیف و به سازمان‌های یادشده تحویل داده خواهد شد، لذا از هر گونه اقدام در این زمینه خودداری شود.
قرار نیست فقط سلبریتی ها زیر ذره بین باشند و باقی مردم اگر دستشان برسد از جیب مردم هزینه کنند.
این بند شامل مردم عادی نمیشود؟ چه کسی باید نظارت کند یا جلوی چنین اتفاقاتی را بگیرد؟
فارغ از این موضوع خاص این ضعف نهادهای نظارتی را میرساند که هرکسی میتواند مردم را سرکیسه کند و اخر معلوم نشود چه شده!آنها نباید از طریق انجمن مربوط به همان بیماری اقدام کنند؟
اینها نباید هدایت شوند به نهاد مربوطه یا کمیته ای در خود وزارت بهداشت که شماره حساب شخصی و شائبه انگیز نباشد و کاملا شفاف هم به مردم گزارش دهد؟
بهتر است وزارت بهداشت یکبار برای همیشه ساز و کار درمان اینگونه بیماری ها را از هر طریق کارشناسی که میداند نظیر بیمه و ... تدارک ببیند تا مردم ما هر از چند گاهی شاهد چنین اخباری نباشند که ناراحتی و اضطراب هم به جامعه پمپاژ شود.
نظر شما